3o4o.net

Добре сте заварили!
Аз както винаги съм на бързия влак, направо на влака стрела!

Искам да ви помоля да дадете колкото може повече гласове за ето тази кауза :


http://www.bankazaidei.com/?p=ideas&id=1637&s=


Историята е покъртителна и който не иска нека не си разваля настроението да я чете, но ако искате да помогнете на едни родители да видят усмивка на лицето на най-малкия си син /трето дете в семейството/ можете да помогнете.

Ето темата :

http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.0

Това е малкото сладурче Криско




Това са сметката на майката или пък адреса и ако някой реши да помогне и със финансови средства
Елена Генчева Енева
Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF
адрес на банката:гр. Варна, ул.Братя Миладинови №47


п.с. Търсят се също така хора със добро знание по езиците да помогнат за намиране на център, който да приеме на лечение детето, да преведат малко литература за самото заболяване и каквото се намери в нета

Диагнозата на латински е :Epidermolysis bullosa

Съжалявам за дългия и тъжен пост, но искам да помогнем!
Вярвам че и вие ще помогнете с каквото можете! [/b]

Диагнозата на латински е :Epidermolysis bullosa

Съжалявам за дългия и тъжен пост, но искам да помогнем!
Вярвам че и вие ще помогнете с каквото можете! [/b][/quote]

с кво да помогнем?
няма излекуване.Генетично е.различни форми.
рецесивната -не оцеляват дълго.
Има образоване какво да се прави и да не се прави.
и как да се предпазва от усложнения.
Имах едно момиченце-пациентче с рецесивната форма.
много ще е трудно
инфо

В Англия работели по някакъв нов метод / все още бил в експериментална фаза /. Взимат кожа от болния обработват генно и присаждат. Последния пациент за който четох инфо една година след присаждането е бил със здрава кожа.
Медицината се развива, дано има шанс .........
Иначе родителите са образовани хора и са съвсем наясно с диагнозата и прогнозите, но като всички родители искат да направят и невъзможното и да опитат всичко за да помогнат на детето си!
Надявах се да привлека повече хора да подкрепят идеята и тук.
doktorka - благодаря за линка, препратих им го.

Lenny написа:В Англия работели по някакъв нов метод / все още бил в експериментална фаза /. Взимат кожа от болния обработват генно и присаждат. Последния пациент за който четох инфо една година след присаждането е бил със здрава кожа.
Медицината се развива, дано има шанс .........
Иначе родителите са образовани хора и са съвсем наясно с диагнозата и прогнозите, но като всички родители искат да направят и невъзможното и да опитат всичко за да помогнат на детето си!
Надявах се да привлека повече хора да подкрепят идеята и тук.
doktorka - благодаря за линка, препратих им го.

експерименти с генното инженерство има много.
освен това зависи коя форма.
но няма достъпно лечение.
по-скоро да намерят къде точно го правят и са се опитат да се запишат като доброволци в изследването.
Това е по вероятно.
няма да и се налага да плащат.

Да точно това правят родителите. Варианта с Англия отпадна засега е на дневен ред Фрайбург и една италианска болница. Чакат и формуляра от НЗОК, защото без него не може да се предприеме лечение в чужбина. Въобще правят хората всичко възможно, че и невъзможното дори. Тези около тях се опитваме да помогнем / то каква ли помощ е това, но ...../
Ако намериш повече инфо пращай, за жалост не съм на високо ниво на английския и не мога да ги преведа, но ще се намери някой и това да свърши.
Още веднъж Благодаря Докторче

Lenny написа:Да точно това правят родителите. Варианта с Англия отпадна засега е на дневен ред Фрайбург и една италианска болница. Чакат и формуляра от НЗОК, защото без него не може да се предприеме лечение в чужбина. Въобще правят хората всичко възможно, че и невъзможното дори. Тези около тях се опитваме да помогнем / то каква ли помощ е това, но ...../
Ако намериш повече инфо пращай, за жалост не съм на високо ниво на английския и не мога да ги преведа, но ще се намери някой и това да свърши.
Още веднъж Благодаря Докторче

ще проверя при нас.
моето инфо и личен опит с това моето пациентче са трагични.
но пък трябва да са предупредени и да знаят.
какво да очакват и от какво да се пазят.
коя форма е все пак?

ами не съм съвсем наясно :shy::shy:, сега от теб научавам че има и различни форми.
Иначе много хора сме се ангажирали и търсим линкове и инфо, така че родителите са информирани и продължават да се дообразоват. Като имам повече инфо ще пиша. Исках да пратя на мамата директен линк към темата ни, но ще се въздържа засега не че не е наясно с прогнозите, но все пак.......

разгледх снимката.
детето изглежда малко и недохранено.
и има були дори под превръзката се виждат.
и фрикционни ранички по ушетата и под мишницата.
е на туй дете му трябва климатик-без да е шега
а е такова сладко дете!

В момента е в болница вливат му глюкоза, антибиотик и му правят кръвопреливане защото се е оказало че е с нисък хемоглобин. Хемоглобина се е повишил и детето е много по-добре. Тази снимка е от самото начало сега е попораснал, но няма значителна промяна в състоянието на кожата, ту се подобрява, ту пак се влошава засега.

Докторче, би ли ми пратила /ако не си против мейл на лични/ ще го дам на родителите, ако решат че имат нужда от повече информация.
Стига да не си против разбира се